28 februar 2022, Ljubljana – Kampanja, ki jo danes začenjamo, da bi obeležili dan redkih bolezni, želi izraziti solidarnost z ljudmi, ki živijo z redkimi boleznimi. Redke bolezni prizadenejo več kot 300 milijonov ljudi po vsem svetu.[1] To je več kot celotno prebivalstvo Brazilije. Ocene kažejo, da je samo v Sloveniji okrog 120.000 bolnikov z redkimi boleznimi.[2] Še bolj šokantno je morda, da za večino teh bolezni – čeprav so jih do zdaj prepoznali že več kot 6000 – še vedno ni na voljo zdravila ali odobrenega zdravljenja. Pobuda Oddelka za redke bolezni družbe Chiesi želi pokazati, da redke bolezni v resnici niso tako redke, ter vabi bolnike, negovalce in širšo javnost, da na družbenih omrežjih izkažejo podporo posameznikom, ki živijo z redkimi boleznimi.
Zakaj Nosimo črte (#WeWearStripes)?
V medicini se izraz zebra nanaša na redko bolezen ali stanje. Zdravniki naj bi namreč domnevali, da je najenostavnejša razlaga običajno pravilna; od tod tudi stavek »Ko slišite zvok kopit, pomislite na konje, ne na zebre«. Po vsem svetu živi na milijone ljudi z redkimi boleznimi in bolnikom pogosto postavijo napačno diagnozo ali jih prezrejo, ker imajo nenavadne ali nepojasnjene simptome. Dan redkih bolezni uporablja simbol zebre, da bi počastili prav vsakega bolnika: tako kot ima vsaka zebra edinstveni vzorec črt, imajo lahko bolniki z redkimi boleznimi edinstveni nabor simptomov.
Kako sodelovati
Kampanjo Nosimo črte (#WeWearStripes) so danes zjutraj začeli profesionalni košarkar Luigi Datome, svetovno priznana teniška igralka Elina Svitolina, paraolimpijska plavalka Jessice Long in paraolimpijska atletinja Veronika Yoko Plebani.
Vsakdo se jim lahko pridruži pri izražanju solidarnosti z bolniki z redkimi boleznimi. Na spletni strani wewearstripes.com boste našli filter zebra, ki ga lahko uporabite in naložite fotografijo na družbene medije. Oddelek za redke bolezni družbe Chiesi bo za vsako naloženo fotografijo fundaciji Make-a-Wish daroval 1 € do skupne vrednosti 15.000 €, da bi dali upanje otrokom, ki živijo s terminalno boleznijo. Fotografije bodo postale tudi del edinstvenega umetniškega dela: mozaika obrazov, ki se bodo združili v sliko zebre.
Barbara Samar Pražnikar iz podružnice CHIESI SLOVENIJA, d.o.o. družbe Chiesi je dejala: »S to preprosto gesto bomo pokazali ljudem z redkimi boleznimi, da niso sami. Vsi smo del iste ekipe in na ta dan ponosno nosimo črte, da bi ozaveščali o stvarnosti življenja ljudi z redkimi boleznimi.«
»Naše delo se začne in konča pri bolnikih. V družbi Chiesi smo predani iskanju inovativnih novih možnosti zdravljenja za ljudi z redkimi boleznimi. Na dan redkih bolezni pozivamo posameznike in oblikovalce odločitev, da prepoznajo vpliv, ki ga lahko imajo redke bolezni na življenja bolnikov.«
Za več informacij o dnevu redkih bolezni in kampanji Nosimo črte (#WeWearStripes) obiščite spletno stran https://wewearstripes.com/.
O Oddelku za redke bolezni družbe Chiesi
Oddelek za redke bolezni družbe Chiesi je poslovna enota skupine Chiesi, ustanovljena februarja 2020, ki se osredotoča na raziskave in razvoj zdravljenja redkih in izjemno redkih bolezni. Sodeluje s skupino Chiesi, da bi lahko v največji meri izrabili vire in zmogljivosti naše globalne mreže za iskanje inovativnih novih oblik zdravljenja ljudi z redkimi boleznimi, saj imajo mnogi od njih omejene možnosti zdravljenja ali pa ga sploh ni na voljo. Oddelek za redke bolezni je tudi partner vodilnih organizacij v svetu na področju zagovorništva bolnikov, raziskav in nege bolnikov. Za več informacij obiščite www.chiesiglobalrarediseases.com.
O skupini Chiesi
Chiesi je mednarodna raziskovalno usmerjena farmacevtska in zdravstvena skupina z več kot 85-letnimi izkušnjami. Njen sedež je v Parmi, Italija, deluje pa v 30 državah, kjer zaposluje več kot 6.000 oseb. Skupina izpolnjuje svoje poslanstvo, tj. izboljšati kakovost življenja ljudi z odgovornim ravnanjem do družbe in okolja, z raziskovanjem, razvijanjem in trženjem inovativnih terapevtskih rešitev, na treh prednostnih področjih: AIR (zdravila in storitve za lažje dihanje, namenjene vsem generacijam, od novorojenčkov do odraslih), RARE (zdravljenje bolnikov z redkimi in zelo redkimi boleznimi) in CARE (zdravila in storitve, namenjene specializirani oskrbi, ki jo izvajajo zdravstveni delavci, in samooskrbi bolnikov v domačem okolju). Raziskovalni in razvojni center skupine ima sedež v Parmi in deluje skupaj s šestimi drugimi pomembnimi raziskovalnimi in razvojnimi centri v Franciji, ZDA, Kanadi, na Kitajskem, v Veliki Britaniji in na Švedskem pri izvajanju svojih predkliničnih, kliničnih in regulativnih programov. Leta 2018 je skupina Chiesi v skladu z italijansko, ameriško in nedavno tudi francosko zakonodajo spremenila svoj status v tako imenovano trajnostno družbo (angl. Benefit Corporation),
tako da je v svoje notranje akte in pravilnike vključila cilje za skupno dobro: ustvarjati vrednost za svoje poslovanje, za družbo kot celoto in za okolje. Od leta 2019 je Chiesi največja farmacevtska skupina na svetu s certifikatom B Corp. Podjetja s certifikatom B Corp so globalni voditelji, ki poslovanje razumejo kot delovanje za dobrobit vseh. Kot trajnostna družba je Chiesi Farmaceutici S.p.A. tudi zakonsko obvezana, da vsako leto transparentno poroča o svojem napredku pri uresničevanju zadanih ciljev za skupno dobro. Skupina se je zavezala tudi, da bo do konca leta 2035 postala ogljično nevtralna z ničelnim vplivom na okolje. Za več informacij glejte:www.chiesi.com.
Kontaktni podatki za medije:
info.si@chiesi.si
[1] https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_RareDiseaseDay2020.pdf
